Monthly Archives: January 2012

Und wenn man schon kein Glück hat….

…. kommt manchmal auch noch Pech dazu.

Wir waren gestern Abend beim Feindiagnostiker, eigentlich ja nur zur Kontrolle. Eigentlich hatten wir ja auch ein gutes Gefühl, weil der Kleine merklich gewachsen ist und es uns auch ansonsten gut ging. Also gings wieder auf die altbekannte Liege, dieses Mal ohne lange Wartezeit. Der Nierenbefund hat sich auf beiden Seiten verschlechtert, auf einer deutlicher als auf der anderen- aber leider sind sowohl die Nierenbecken als auch die Harnleiter mehr gestaut als beim letzten Mal. Die Harnblase ist gefüllt, was bedeutet, dass Paulchens Nieren noch arbeiten- das ist schonmal ein gutes Zeichen. Fruchtwasser ist auch noch genügend vorhanden was bedeutet, dass er zumindest ein bisschen pullern kann, denn ansonsten würde er das ganze Fruchtwasser einfach nur trinken und nicht mehr auspullern können und dann wäre irgendwann keins mehr da und der kleine Mann würde auf dem Trockenen liegen. Gewachsen ist er wirklich, geschätzt momentan auf knapp über 2500g und der Bauchumfang liegt jetzt endlich im Normalbereich- ein süßes 3D-Bild von seinem Gesichtchen haben wir auch bekommen. Soviel von Paule- keine besonders guten Nachrichten, aber auch nicht besorgniserregend schlecht.
Dummerweise gehören zu so einer Schwangerschaft ja immernoch zwei. Bei der weiteren Untersuchung stellte sich heraus, dass sich das Venennetz um meine Gebärmutter ziemlich stark ausgebildet und ähnlich wie bei Krampfadern erweitert hat- das ist wichtig, falls es doch noch zu einem Kaiserschnitt kommen sollte, denn dann ist besondere Vorsicht geboten, um diese Gefäße nicht zu verletzen und keinen zu großen Blutverlust zu riskieren. Ob deswegen ein Kaiserschnitt nur in Vollnarkose möglich ist, konnte uns der Feindiagnostiker leider nicht sagen. Zu allem Übel ist auch die Durchblutung meine Gebärmutter nicht mehr ausreichend- zwar noch nicht besorgniserregend, aber doch soweit eingeschränkt, dass der Feindiagnostiker eine Entbindung kurz nach der vollendeten 37. Woche empfiehlt. das wäre also morgen in einer Woche. Wir sollen jetzt erstmal in unsere “Flitterwochen” fahren, am Freitag haben wir dann einen weiteren Termin bei meiner Frauenärztin. Dort wird dann auch das weitere Vorgehen geklärt. Ich persönlich wäre sehr dafür, den Kleinen in der nächsten Woche zu holen, denn dann ist die 37. Woche vollendet, er ist mit 2500g nicht mehr besorgniserrregend leicht und ich kann einfach nicht mehr von Arzttermin zu Arzttermin bangen, nur um jedes Mal eine weitere Diagnose zubekommen- jetzt sind schon eine Handvoll Sachen nicht in Ordnung und ich soll trotzdem einfach abwarten? Das halte ich wirklich nicht mehr aus. Aber vielleicht folgt das Krankenhaus ja auch der Empfehlung des Feindiagnostikers und versteht meine Sorgen und Ängste und leitet die Geburt ein.

Jetzt packen wir mal unseren kleinen Koffer und hoffen auf drei erholsame Tage ohne größere Probleme- und dann werden wir weiter sehen.

die hasenfrau

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Nachtrag zum großen Tag

In den letzten Tagen war hier wirklich einiges los- so kurz vor der Geburt gibt es noch sooo viele Termine, die man unbedingt noch vorher “abarbeiten” muss… Daher erst heute ein Nachtrag zum Gespräch mit dem kinderchirurgischen Chefarzt am Dienstag.
Eigentlich hat er uns nicht viel Neues berichtet, allerdings war das ganze Gespräch und die Athmosphäre ganz anders und viel angenehmer als bei der Fetalkonferenz. Die Sekratärin brachte uns in einen Besprechungsraum mit Fotos an den Wänden, Kaffee und bequemen Sesseln. Der Chefarzt kam direkt aus dem OP, begrüßte uns sehr freundlich und las sich den Befund nochmal durch. Dann erklärte er uns, dass der Grad der Stauung noch nicht so besorgniserregend sei, dass Paulchens Nieren Schaden nehmen, wenn wir jetzt noch die drei Wochen bis zur Geburt abwarten. Was genau das Problem mit dem Harnabfluss ist, kann er natürlich auch erst mit Sicherheit sagen, wenn der Zwerg auf der Welt ist- aber immerhin konnte er uns ein wenig die Angst und vor allem diese schreckliche Ungewissheit nehmen. Wenn der Kleine auf der Welt ist und gut pullern kann, darf ich ihn vielleicht sogar noch auf der Wöchnerinnenstation haben und er muss erst bei meiner Entlassung auf die Kinder-Intensivstation zur OP und Diagnostik. Falls das mit dem pullern aber nicht klappt, muss er gleich einen Katheter bekommen und auf ITS, da die Diagnostik mit Blasenspiegelung und OP dann in den ersten drei Lebenstagen stattfinden soll. Wenigstens wissen wir jetzt ein bisschen besser Bescheid- nach Hause nehmen werden wir ihn dann also erstmal nicht können….
Aber die Art und Weise, wie dieses Gespräch geplant und geführt wurde hat uns schon ein gutes Gefühl gegeben. Endlich fühlte man sich ernst genommen mit den ganzen Sorgen als werdende Eltern. Wir warten jetzt den Kontrolltermin beim Pränataldiagnostiker am Samstag ab und wenn dort alles gut ist- wovon wir jetzt einfach mal ausgehen 🙂 – fahren wir am Sonntag in unsere “Flitterwochen”, aber nur bis Dienstag und dann kann unser kleiner Mann gerne kommen 🙂 Wir können es kaum noch erwarten, die Freude auf ein Leben mit ihm ist trotz der Sorgen in den letzten Wochen unendlich groß!

die hasenfrau

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Der große Tag

Heute ist also der große Tag: gleich haben wir den Termin beim Chefarzt der Kinderchirurgie. Vorhin waren wir schon bei der Frauenärztin, dort war soweit alles in Ordnung. Ich hab mir dann auch mal den Befund von der Fetalkonferenz zeigen lassen- daraus kann man auch nicht mehr lesen, als dass sie den kleinen Mann wegen der Nierenproblematik nicht früher holen wollen. Aber kein Wort über mögliche Therapie oder Differentialdiagnosen…. Naja, hoffentlich kann der Kinderchirurg nachher ein bisschen mehr Licht ins Dunkel bringen- wobei wir unsere Hoffnungen diesbezüglich schon ziemlich zurück geschraubt haben. Ein paar Fragen haben wir uns auch überlegt und wenn wir die loswerden können und vielleicht auch noch Antworten darauf bekommen, hat sich der Termin ja schon gelohnt. Ich meld mich nochmal, wenn wir wieder zu Hause sind und hoffentlich ein bisschen mehr wissen.

P.S.: Laut Fetalkonferenz ist Paule jetzt auf 2024g geschätzt- juhu, wir haben die 2000er Marke geknackt!!!!!

die hasenfrau

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we are family

So kleiner Paul, jetzt kannst du kommen 🙂
Am Freitag war also unser großer Tag und es war wunderschön. Der kleine Mann hat auch seinen Senf dazu gegeben und kräftig Beifall gestrampelt nachdem wir die Ringe getauscht hatten. Trotz der Sorgen um ihn hatten wir einen tollen Tag mit unserer Familie und unseren Freunden und ganz vielen kleinen Überraschungen. Jetzt sind wir also unsere eigene kleine Familie und ich kann endlich das Stammbuch der Familie in meine Kliniktasche packen 🙂

Ein kleines Update zu Paule:
Wir treffen uns am Dienstag Nachmittag mit dem Chefarzt der Kinderchirurgie. Am Tag der Fetalkonferenz war er auf Geschäftsreise und wieder in der Klinik angekommen, konnte er überhaupt nicht verstehen, warum kein Kinderchirurg  dort anwesend war und warum man uns so zwischen Tür und Angel abgespeist hatte. Jedenfalls konnte er sich noch sehr gut an mich erinnern und hat versprochen, sich nochmals mit den Gynäkologen und Neonatologen zu unterhalten und bot uns dann einen Termin zu einem persönlichen Gespräch mit ihm an. Er sei dann auch für alles Weitere unser Ansprechpartner. Da fiel uns schon ein riesiger Stein vom Herzen, wenigstens wissen wir dann, an wen wir uns bei Fragen und Problemen wenden können und vielleicht erfahren wir dann ja auch endlich, was nach der Geburt so auf uns zukommt.
Vormittags hab ich noch nen normalen Vorsorgetermin bei meiner Gynäkologin, sie hat schon einen abschließenden Befund von der Klinik geschickt bekommen- da werd ich dann mal einen Blick drauf werfen. Hoffen wir also auf ein bisschen mehr Klarheit ab Dienstag.

P.S.: Werft mal nen Blick auf die Blogroll, wir begrüßen neonatalie ganz herzlich als ersten Link!

die hasenfrau

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Fetalkonferenz

Gestern waren wir also in der Klinik zu besagter Fetalkonferenz. Man stelle sich folgendes Szenario vor:

Man kommt in einen dunklen Raum, dort stehen zwei Stühle und fünf Oberärzte und Professoren. Die stellen sich kurz vor, dann setzt man sich auf die Stühle und der Kreis der weißen Herren und Damen bleibt stehen, schnappt sich ein Klemmbrett mit dem Befund und steckt flüsternd die Köpfe darüber zusammen. Dann wird man nochmals zum Ultraschall gebeten, damit man sich ein aktuelles Bild von der Situation machen kann- bis dahin denkt man als Eltern ja noch, dass später noch einer der Ärzte die Befunde erklärt. Also wird wieder geschallt. Der Bildschirm ist so weggedreht, dass weder Mama noch Papa irgendetwas sehen können, die Ärzte flüstern wieder miteinander und dann endlich der erste, wirklich an uns gerichtete Satz: “Ja, das ist ne Harnstauung in beiden Nierenbecken und Harnleitern. Wir machen da jetzt erstmal nix. Das können Klappen sein, das kann auch ein Rückfluss sein oder auch was ganz anderes- das sieht man dann aber erst nach der Geburt. Sie sollten bei uns im Zentrum entbinden, damit man sich das zeitnah anschauen kann.” Noch kurz den Schallkopf auf den Rest des Kindes gehalten, da er ja auch ein sehr niedriges Gewicht hat, dazu gabs aber weiter keine Information. Wir wurden zur Kontrolle wieder zum Pränataldiagnostiker geschickt und nach insgesamt zehn Minuten waren wir draußen. Komplett vor den Kopf gestoßen, weil wir jetzt ja auch nicht schlauer sind als zuvor.

Die ganze Situation dort war von Anfang bis zum Ende so schrecklich- ich bete, dass ich später nicht auch so werde und meine Patienten komplett aus den Augen verliere. Mit uns hat niemand wirklich gesprochen, geschweige denn uns erklärt, was denn bei den möglichen Diagnosen so nach der Geburt auf uns zukommt. Und dann noch dieser kryptische Satz: “Das kann auch was ganz anderes sein, das sieht man aber erst nach der Geburt”. Ich meine, dass will doch keine werdende Mutti in der 35. Woche hören…. Außerdem war kein Kinderchirurg anwesend, obwohl das eigentlich bei solchen Konferenzen normal ist- und unser Sohn hat nunmal ein kinderchirurgisches Problem. Kurzum: wir wurden da durchgeschleust, verabschiedet und alles was blieb ist das dumme Gefühl, dass die Herrschaften in Weiß mehr wissen, als sie uns gesagt haben- ist ja auch kein Wunder, bei den drei Sätzen, die man mit uns gesprochen hat. Leider war auch die Atmosphäre so bedrückend und einschüchternd, dass man sich nicht getraut hat, zwischendurch irgendeine Frage zu stellen oder genauere Erklärungen zu verlangen- alles in allem war es eine der schlimmsten Situationen, die ich bisher in einer Klinik erlebt habe und wir hatten den ganzen restlichen Tag ziemlich daran zu knabbern- denn anstatt uns ein bisschen mehr Sicherheit zu geben und Bedenken zu nehmen, sind wir jetzt noch verunsicherter und wissen überhaupt nicht, was denn jetzt genau mit unserem Sohnemann los ist.

Glücklicherweise kenne ich die Kinderchirurgen durch Famulaturen sehr gut und es scheint so, als würden sie sich jetzt dem Problem annehmen, ich soll morgen einen Termin zum Gespräch vereinbaren. Aber trotzdem bleibt dieses Gefühl, einfach nicht gut aufgehoben zu sein- was machen dann erst Eltern, denen der ganze Klinikzirkus fremd ist? Oder hören die einfach nur nicht das Gras wachsen, so wie ich?

die hasenfrau

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Ein kleiner Schutzengel für Paul

Das kam heute mit der Post:

“Er ist an deiner Seite, du kannst ihn nicht sehen.
Er hört dir zu und kann dich verstehen.
Bist du mutlos und traurig steht er dir bei,
ganz still und leise, denn Engel sind frei!
Hab’ keine Angst und hab Vertrauen,
auf Engel kannst du immer bauen.
Er wird immer bei dir sein und du bist niemals mehr allein.
Und wenn du ihn siehst, in deinen Träumen bei Nacht
denk immer daran: Er gibt auf dich Acht!” 

Paulchen, das ist dein ganz eigener kleiner Schutzengel von deiner Tante, deinem Onkel und deinem kleinen Cousin. Den nehmen wir ab jetzt immer mit, damit er auch wirklich gut auf dich aufpassen kann! Für morgen können wir alle Schutzengel und guten Gedanken gebrauchen, die wir bekommen können.

Heute war aber ein eher bescheidener Tag. Der Vorsorgetermin bei der Frauenärztin fand nicht wirklich statt, da sie krank ist und die Vertretung die Befunde anschauen sollte. Leider war diese mit der Situation völlig überfordert und fragte mich dann, was sie denn jetzt machen solle…. Als ob ich ihr das sagen könnte- eigentlich hätte ich mir in unserer momentanen Situation wirklich ein bisschen mehr Hilfe erwartet. Den Termin hätten wir uns auch schenken können… Fast hätte ich deswegen noch den Geburtsvorbereitungskurs verpasst- aber der hasenmann hat uns ganz fix mit dem Auto gebracht und so hat es doch noch geklappt und so haben wir schön brav “in den Bauch geatmet”- dabei konnten wir beide uns richtig gut entspannen 🙂
Jetzt hoffen wir für morgen einfach das Beste- so langsam können wir nicht mehr warten, diese Ungewissheit ist wirklich das Schlimmste …..

die hasenfrau

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what a difference a day makes… 11.01.2012

Der Tag, an dem wir erfuhren, dass wir wahrscheinlich so einfach keine eigenen Kinder bekommen können… der Tag, an dem ich den positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt…. schließlich der Tag, an dem wir Paulchens Diagnose bekamen… das sind Tage, die das ganze Leben erstmal auf den Kopf stellen.

Aber eins nach dem anderen:
Eigentlich verlief unsere Schwangerschaft bisher ziemlich reibungslos. Es ging uns beiden gut, das Bäuchlein wuchs- wenn auch nicht so viel wie bei anderen werdenden Muttis- und wir freuten uns auf unseren kleinen Mann. In der 28. Woche gab es die erste Aufregung- Paul bewegte sich weniger als zuvor. Das sprachen wir dann auch bei der Frauenärztin an, woraufhin sie uns direkt zur Kontrolle beim Feindiagnostiker schickte. Eigentlich hatten wir uns zu Beginn der Schwangerschaft gegen eine Feindiagnostik entschieden- denn für uns hätte ein auffälliges Ergebnis keine Konsequenz- eine Abtreibung käme nicht in Frage. Da sich hinter Paulchens plötzlicher Faulheit in meinem Bauch aber auch ein Herzfehler verstecken konnte, den man durch rechtzeitiges Wissen und Entbindung in einer Spezialklinik wahrscheinlich behandeln konnte, nahmen wir den Termin wahr. Das Ergebnis war erleichternd- alles in Ordnung, der Kleine war nur etwas leicht aber ansonsten gesund. Auch die Kontrolle zwei Wochen später ergab keine auffälligen Befunde. Beim letzten Ultraschallscreening bei unserer Frauenärztin fiel dann auf, dass unser Baby so leicht und klein war, dass der Geburtstermin sechs Tage nach hinten korrigiert wurde. Von diesem Termin an nahm ich auch nicht mehr zu, mein Bauchumfang wuchs nicht mehr und ich hatte mehr und mehr ein ungutes Gefühl. Als sich dann auch noch eine schwere Anämie bestätigte, die durch Eiseninfusionen behandelt werden musste, bestand ich auf einen weiteren Kontrolltermin beim Feindiagnostiker.
Der besagte 11. Januar also. Wir warteten zwei Stunden im Wartezimmer und eigentlich hatten wir beide nicht mit einem schlechten Ergebnis gerechnet- immerhin war bei den letzten Terminen ja auch alles in Ordnung. Vielleicht wäre Paul so viel zu klein und leicht, dass man ihn früher holen musste, aber das war zu dem Zeitpunkt auch unsere größte Sorge. Leider bestätigte sich unser Gefühl nicht- es wurde schnell klar, dass etwas nicht stimmte. Die Harnleiter und Nierenbecken, die normalerweise kaum zu erkennen sind, waren klar und deutlich zu sehen. Ich wusste gleich, dass das nichts Gutes bedeutet… Am Ende der Untersuchung erklärte uns der Arzt den Befund: Paul war zwar normal “groß”, aber ziemlich leicht (45cm, 1890g), außerdem gab es an der Mündung der beiden Harnleiter in die Blase kleine Klappen, die den Urin am Abfluss hinderten. Das führte zu einem Rückstau in die Nieren, die auf Dauer diesem Druck nicht standhalten können. Er machte für uns sofort einen Termin beim Fetal Board an der Uniklinik aus- das ist eine interdisziplinäre Sprechstunde mit Gynäkologen, Kinderärzten und Kinderchirgen, die dann gemeinsam mit den Eltern das weitere Vorgehen besprechen. Dieser Termin ist am 18.01.2012- dort wird dann entschieden, ob der kleine Mann noch ein bisschen in meinem Bauch bleiben darf oder ob sie ihn früher holen müssen, um eine Schädigung seiner beiden Nieren zu verhindern.

In einem Moment denkt man noch, man bekommt ein gesundes Kind und im nächsten Moment ist alles anders. Da muss man sich damit auseinandersetzen, dass man sein Kind nicht drei Tage nach der Entbindung mit nach Hause nehmen darf, dass man sein Kind vielleicht nicht stillen kann und dass man ganz viel Zeit mit seinem Kind nicht so verbringen darf, wie Eltern gesunder Kinder.

Mittlerweile können wir das akzeptieren und hoffen einfach das Beste für unseren kleinen Paul. Jetzt heißt es zittern bis Mittwoch, bis wir endlich gesagt bekommen, was in der nächsten zeit auf uns zukommt. Morgen gehts erstmal zum normalen Vorsorgetermin bei der Frauenärztin, hoffentlich haben die Eiseninfusionen geholfen und alles weitere ist auch in Ordnung.

Jetzt habt ihr einen kleinen Einblick in unsere momentane Situation, wir werden hier Paulchens Weg beschreiben, mit ihm hoffen und uns mit ihm freuen- wenn ihr also interessiert seid, wie unser kleiner Mann sich schlägt, kommt gerne wieder!

die hasenfrau

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