Posts Tagged With: Feindiagnostik

und täglich grüßt das Murmeltier

Morgen ist mal wieder einer der inzwischen zahlreich gewordenen “großen Tage”.
Die Hoffnung, an solchen Tagen wirkliche Entscheidungen mitgeteilt zu bekommen, schwindet immer weiter und eigentlich stellen wir uns vor jedem neuen Termin auf eine weitere Enttäuschung ein- wahrscheinlich wird man uns wieder sagen, was alles nicht in Ordnung ist, aber handeln wird man nicht. Also werden wir sicher auf den nächsten Kontrolltermin vertröstet. Welche Belastung das für uns darstellt scheint erstmal nicht zu zählen. Ich bin momentan einfach nur gefrustet und fühle mich unverstanden. der hasenmann versucht schon alles, um mir die Situation erträglicher zu machen und macht mir süße kleine Geschenke- aber auch seine Nerven haben schon ziemlich gelitten in den letzten Wochen. Zwischendurch keimt doch auch immer wieder ein bisschen Hoffnung auf- dass vielleicht meine Gynäkologin oder die Ärzte in der Klinik endlich unserer Meinung sind und den kleinen Mann nächste Woche holen- wie es der Pränataldiagnostiker empfohlen hat. Leider wurde diese Hoffnung von meiner Hebamme gleich wieder zerstört- die Klinik sei gerade ziemlich voll und eigentlich werden nur noch absolute Notfälle aufgenommen. Ich bin gerade sehr verwirrt und kann mich auch einfach auf nichts anderes mehr konzentrieren als auf unseren Paul. Die Uni leidet darunter- eigentlich sollte ich am Freitag eine Klausur schreiben, aber ich weiß noch nicht, ob ich mich bis dahin überhaupt aufraffen kann, etwas zu lernen…. man will eigentlich nur die Tage überstehen, bis man endlich Gewissheit hat. Gewissheit, was als nächstes passieren soll, Gewissheit, was mit Pauls Nieren ist, Gewissheit, wie man ihm helfen kann.
Wir sind erschöpft.

die hasenfrau

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Und wenn man schon kein Glück hat….

…. kommt manchmal auch noch Pech dazu.

Wir waren gestern Abend beim Feindiagnostiker, eigentlich ja nur zur Kontrolle. Eigentlich hatten wir ja auch ein gutes Gefühl, weil der Kleine merklich gewachsen ist und es uns auch ansonsten gut ging. Also gings wieder auf die altbekannte Liege, dieses Mal ohne lange Wartezeit. Der Nierenbefund hat sich auf beiden Seiten verschlechtert, auf einer deutlicher als auf der anderen- aber leider sind sowohl die Nierenbecken als auch die Harnleiter mehr gestaut als beim letzten Mal. Die Harnblase ist gefüllt, was bedeutet, dass Paulchens Nieren noch arbeiten- das ist schonmal ein gutes Zeichen. Fruchtwasser ist auch noch genügend vorhanden was bedeutet, dass er zumindest ein bisschen pullern kann, denn ansonsten würde er das ganze Fruchtwasser einfach nur trinken und nicht mehr auspullern können und dann wäre irgendwann keins mehr da und der kleine Mann würde auf dem Trockenen liegen. Gewachsen ist er wirklich, geschätzt momentan auf knapp über 2500g und der Bauchumfang liegt jetzt endlich im Normalbereich- ein süßes 3D-Bild von seinem Gesichtchen haben wir auch bekommen. Soviel von Paule- keine besonders guten Nachrichten, aber auch nicht besorgniserregend schlecht.
Dummerweise gehören zu so einer Schwangerschaft ja immernoch zwei. Bei der weiteren Untersuchung stellte sich heraus, dass sich das Venennetz um meine Gebärmutter ziemlich stark ausgebildet und ähnlich wie bei Krampfadern erweitert hat- das ist wichtig, falls es doch noch zu einem Kaiserschnitt kommen sollte, denn dann ist besondere Vorsicht geboten, um diese Gefäße nicht zu verletzen und keinen zu großen Blutverlust zu riskieren. Ob deswegen ein Kaiserschnitt nur in Vollnarkose möglich ist, konnte uns der Feindiagnostiker leider nicht sagen. Zu allem Übel ist auch die Durchblutung meine Gebärmutter nicht mehr ausreichend- zwar noch nicht besorgniserregend, aber doch soweit eingeschränkt, dass der Feindiagnostiker eine Entbindung kurz nach der vollendeten 37. Woche empfiehlt. das wäre also morgen in einer Woche. Wir sollen jetzt erstmal in unsere “Flitterwochen” fahren, am Freitag haben wir dann einen weiteren Termin bei meiner Frauenärztin. Dort wird dann auch das weitere Vorgehen geklärt. Ich persönlich wäre sehr dafür, den Kleinen in der nächsten Woche zu holen, denn dann ist die 37. Woche vollendet, er ist mit 2500g nicht mehr besorgniserrregend leicht und ich kann einfach nicht mehr von Arzttermin zu Arzttermin bangen, nur um jedes Mal eine weitere Diagnose zubekommen- jetzt sind schon eine Handvoll Sachen nicht in Ordnung und ich soll trotzdem einfach abwarten? Das halte ich wirklich nicht mehr aus. Aber vielleicht folgt das Krankenhaus ja auch der Empfehlung des Feindiagnostikers und versteht meine Sorgen und Ängste und leitet die Geburt ein.

Jetzt packen wir mal unseren kleinen Koffer und hoffen auf drei erholsame Tage ohne größere Probleme- und dann werden wir weiter sehen.

die hasenfrau

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Fetalkonferenz

Gestern waren wir also in der Klinik zu besagter Fetalkonferenz. Man stelle sich folgendes Szenario vor:

Man kommt in einen dunklen Raum, dort stehen zwei Stühle und fünf Oberärzte und Professoren. Die stellen sich kurz vor, dann setzt man sich auf die Stühle und der Kreis der weißen Herren und Damen bleibt stehen, schnappt sich ein Klemmbrett mit dem Befund und steckt flüsternd die Köpfe darüber zusammen. Dann wird man nochmals zum Ultraschall gebeten, damit man sich ein aktuelles Bild von der Situation machen kann- bis dahin denkt man als Eltern ja noch, dass später noch einer der Ärzte die Befunde erklärt. Also wird wieder geschallt. Der Bildschirm ist so weggedreht, dass weder Mama noch Papa irgendetwas sehen können, die Ärzte flüstern wieder miteinander und dann endlich der erste, wirklich an uns gerichtete Satz: “Ja, das ist ne Harnstauung in beiden Nierenbecken und Harnleitern. Wir machen da jetzt erstmal nix. Das können Klappen sein, das kann auch ein Rückfluss sein oder auch was ganz anderes- das sieht man dann aber erst nach der Geburt. Sie sollten bei uns im Zentrum entbinden, damit man sich das zeitnah anschauen kann.” Noch kurz den Schallkopf auf den Rest des Kindes gehalten, da er ja auch ein sehr niedriges Gewicht hat, dazu gabs aber weiter keine Information. Wir wurden zur Kontrolle wieder zum Pränataldiagnostiker geschickt und nach insgesamt zehn Minuten waren wir draußen. Komplett vor den Kopf gestoßen, weil wir jetzt ja auch nicht schlauer sind als zuvor.

Die ganze Situation dort war von Anfang bis zum Ende so schrecklich- ich bete, dass ich später nicht auch so werde und meine Patienten komplett aus den Augen verliere. Mit uns hat niemand wirklich gesprochen, geschweige denn uns erklärt, was denn bei den möglichen Diagnosen so nach der Geburt auf uns zukommt. Und dann noch dieser kryptische Satz: “Das kann auch was ganz anderes sein, das sieht man aber erst nach der Geburt”. Ich meine, dass will doch keine werdende Mutti in der 35. Woche hören…. Außerdem war kein Kinderchirurg anwesend, obwohl das eigentlich bei solchen Konferenzen normal ist- und unser Sohn hat nunmal ein kinderchirurgisches Problem. Kurzum: wir wurden da durchgeschleust, verabschiedet und alles was blieb ist das dumme Gefühl, dass die Herrschaften in Weiß mehr wissen, als sie uns gesagt haben- ist ja auch kein Wunder, bei den drei Sätzen, die man mit uns gesprochen hat. Leider war auch die Atmosphäre so bedrückend und einschüchternd, dass man sich nicht getraut hat, zwischendurch irgendeine Frage zu stellen oder genauere Erklärungen zu verlangen- alles in allem war es eine der schlimmsten Situationen, die ich bisher in einer Klinik erlebt habe und wir hatten den ganzen restlichen Tag ziemlich daran zu knabbern- denn anstatt uns ein bisschen mehr Sicherheit zu geben und Bedenken zu nehmen, sind wir jetzt noch verunsicherter und wissen überhaupt nicht, was denn jetzt genau mit unserem Sohnemann los ist.

Glücklicherweise kenne ich die Kinderchirurgen durch Famulaturen sehr gut und es scheint so, als würden sie sich jetzt dem Problem annehmen, ich soll morgen einen Termin zum Gespräch vereinbaren. Aber trotzdem bleibt dieses Gefühl, einfach nicht gut aufgehoben zu sein- was machen dann erst Eltern, denen der ganze Klinikzirkus fremd ist? Oder hören die einfach nur nicht das Gras wachsen, so wie ich?

die hasenfrau

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what a difference a day makes… 11.01.2012

Der Tag, an dem wir erfuhren, dass wir wahrscheinlich so einfach keine eigenen Kinder bekommen können… der Tag, an dem ich den positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt…. schließlich der Tag, an dem wir Paulchens Diagnose bekamen… das sind Tage, die das ganze Leben erstmal auf den Kopf stellen.

Aber eins nach dem anderen:
Eigentlich verlief unsere Schwangerschaft bisher ziemlich reibungslos. Es ging uns beiden gut, das Bäuchlein wuchs- wenn auch nicht so viel wie bei anderen werdenden Muttis- und wir freuten uns auf unseren kleinen Mann. In der 28. Woche gab es die erste Aufregung- Paul bewegte sich weniger als zuvor. Das sprachen wir dann auch bei der Frauenärztin an, woraufhin sie uns direkt zur Kontrolle beim Feindiagnostiker schickte. Eigentlich hatten wir uns zu Beginn der Schwangerschaft gegen eine Feindiagnostik entschieden- denn für uns hätte ein auffälliges Ergebnis keine Konsequenz- eine Abtreibung käme nicht in Frage. Da sich hinter Paulchens plötzlicher Faulheit in meinem Bauch aber auch ein Herzfehler verstecken konnte, den man durch rechtzeitiges Wissen und Entbindung in einer Spezialklinik wahrscheinlich behandeln konnte, nahmen wir den Termin wahr. Das Ergebnis war erleichternd- alles in Ordnung, der Kleine war nur etwas leicht aber ansonsten gesund. Auch die Kontrolle zwei Wochen später ergab keine auffälligen Befunde. Beim letzten Ultraschallscreening bei unserer Frauenärztin fiel dann auf, dass unser Baby so leicht und klein war, dass der Geburtstermin sechs Tage nach hinten korrigiert wurde. Von diesem Termin an nahm ich auch nicht mehr zu, mein Bauchumfang wuchs nicht mehr und ich hatte mehr und mehr ein ungutes Gefühl. Als sich dann auch noch eine schwere Anämie bestätigte, die durch Eiseninfusionen behandelt werden musste, bestand ich auf einen weiteren Kontrolltermin beim Feindiagnostiker.
Der besagte 11. Januar also. Wir warteten zwei Stunden im Wartezimmer und eigentlich hatten wir beide nicht mit einem schlechten Ergebnis gerechnet- immerhin war bei den letzten Terminen ja auch alles in Ordnung. Vielleicht wäre Paul so viel zu klein und leicht, dass man ihn früher holen musste, aber das war zu dem Zeitpunkt auch unsere größte Sorge. Leider bestätigte sich unser Gefühl nicht- es wurde schnell klar, dass etwas nicht stimmte. Die Harnleiter und Nierenbecken, die normalerweise kaum zu erkennen sind, waren klar und deutlich zu sehen. Ich wusste gleich, dass das nichts Gutes bedeutet… Am Ende der Untersuchung erklärte uns der Arzt den Befund: Paul war zwar normal “groß”, aber ziemlich leicht (45cm, 1890g), außerdem gab es an der Mündung der beiden Harnleiter in die Blase kleine Klappen, die den Urin am Abfluss hinderten. Das führte zu einem Rückstau in die Nieren, die auf Dauer diesem Druck nicht standhalten können. Er machte für uns sofort einen Termin beim Fetal Board an der Uniklinik aus- das ist eine interdisziplinäre Sprechstunde mit Gynäkologen, Kinderärzten und Kinderchirgen, die dann gemeinsam mit den Eltern das weitere Vorgehen besprechen. Dieser Termin ist am 18.01.2012- dort wird dann entschieden, ob der kleine Mann noch ein bisschen in meinem Bauch bleiben darf oder ob sie ihn früher holen müssen, um eine Schädigung seiner beiden Nieren zu verhindern.

In einem Moment denkt man noch, man bekommt ein gesundes Kind und im nächsten Moment ist alles anders. Da muss man sich damit auseinandersetzen, dass man sein Kind nicht drei Tage nach der Entbindung mit nach Hause nehmen darf, dass man sein Kind vielleicht nicht stillen kann und dass man ganz viel Zeit mit seinem Kind nicht so verbringen darf, wie Eltern gesunder Kinder.

Mittlerweile können wir das akzeptieren und hoffen einfach das Beste für unseren kleinen Paul. Jetzt heißt es zittern bis Mittwoch, bis wir endlich gesagt bekommen, was in der nächsten zeit auf uns zukommt. Morgen gehts erstmal zum normalen Vorsorgetermin bei der Frauenärztin, hoffentlich haben die Eiseninfusionen geholfen und alles weitere ist auch in Ordnung.

Jetzt habt ihr einen kleinen Einblick in unsere momentane Situation, wir werden hier Paulchens Weg beschreiben, mit ihm hoffen und uns mit ihm freuen- wenn ihr also interessiert seid, wie unser kleiner Mann sich schlägt, kommt gerne wieder!

die hasenfrau

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